En mammas klagan

Jag vet inte om det är sorgen eller förlossningshormonerna som gör alla känslorna extra starka.
Och kanske till och med lite ologiska. Men jag har just nu svårt att förstå det tv jippo som pågår där folk telefon-röstar och därmed skänker pengar.
Pengar som vad i alla fall jag uppfattat mestadels går till hjälp och människor utanför våra gränser.
Och här hemma i Sverige sitter jag utan mitt barn, för att forskningen för att jag skulle kunnat få behålla mitt barn fortfarande behöver mer pengar.
Sverige är ett fantastiskt land som skänker pengar vart det än behövs i världen, det är det som gör vårt land så fint.
Men när slutade vi rikta fokusen på oss själva?
Varför räddar vi barn i andra länder, när vi inte ens kan rädda våra egna barn?
Är lidandet i Svenska barns ögon och sorgen i Svenska föräldrars hjärtan inte lika sorgligt och kraftfullt?

Jag är mycket väl medveten att vi som människor är duktiga på att sätta oss i våra bubblor och med all rätt med alla hemskheter som dagligen kastas mot oss.
Och det är oftast inte fören du eller någon du känner drabbas av något som en låga och ett engagemang tänds.
Det är logiskt och mänskligt.
Men jag tror att om jag hade matats med bilder av gråtande barnfamiljer och uppskurna spädbarn som kämpar med sina små hjärtan mer än med bilder på utländska tragedier kanske även jag hade reagerat tidigare för denna hjärtefråga, och dom kanske hade kunnat fixa vår son så vi aldrig hade behövt säga farväl.
Läkarvården och forskningen är fantastiska och alla vi stött på under vår resa har varit underbara och fantastiskt duktiga människor.
Att kunna se vad som exakt är fel på ett hjärta stort som en tumnagel.
Står ödmjuk inför kunskap och kompetens.
Men det behövs mer forskning.

Som sörjande mamma försöker jag precis som alla andra finna en mening med vårt öde och vårt lidande.
Jag har försökt hitta en förklaring till varför det här skulle hända just oss.
Men någon förklaring eller mening kommer jag aldrig att få.
Jag är rädd att han ska glömmas bort, att hans tid med oss inte ska ha någon mening i världen. Att han inte ska ha någon betydelse bara för att han fick lämna oss så snabbt. När han faktiskt var allt för oss.
Livet är orättvist. Ett lotteri. En dröm kan bli en mardröm.
Men trasig eller inte var han en hel person för oss.
Efterlängtad och älskad. Som hade precis lika mycket värde som era fina barn även om han inte var lika hel.
Att få samla in pengar i hans namn, hans ära hjälper oss att gå vidare. Får hans liv, tid med oss och hans öde att kännas som att det får mer mening, ett värde.

Jag kan känna tacksamhet att vi hann upptäcka det så tidigt.
Något som förmodligen många tidigare barn och barnfamiljer fått sätta sorg och liv till för att vi ens skulle kunna få chansen att i så tidigt stadie redan få förskona vår son från det lidande som väntade honom utanför min trygga kropp.
Till alla er är jag tacksam och även era barn har inte lämnat oss i onödan.
Om några år hade man kanske kunnat rädda vårt barn redan i magen.
Om vi kan hjälpa framtiden, så fanns vår prins inte i onödan.
Och vi led inte i onödan.

Även att han bara hade ett halvt hjärta, hade han världens finaste starkaste hjärta.
Och mitt hjärta ska fortsätta klappa och slå för honom och alla andra barn.
Insamlings kampanjen börjar gå mot sitt slut med endast två veckor kvar.
Jag hoppas i alla fall att vi kan göra någon förändring!

Du finns i vinden
som smeker vår kind
Du finns i solen
som värmer vårt skinn
Du finns i regnet
som faller som tårar
Du finns alltid hos oss
Vi fick aldrig bära dig i våra armar
men vi ska alltid bära dig i våra hjärtan
och en dag ska vi minnas dig med glädje
istället för tårar