26 januari, 2014

När livet stannar

Har ni lyssnat på hjärtljuden? frågade hon.
Jag trodde att det va av samtalsvänlighet hon frågade och tänkte inte djupare på de.
Plötsligt tystnade hon. Hon bytte färg på monitorskärmen några gånger och spelade upp hjärtljuden. Tårarna rann ner för mina kinder av lycka att fått höra mitt barns hjärta.
Men hon fortsatte vara obehagligt tyst.
Plötsligt byttes glädjen och lyckan i mitt bröst.
Plötsligt slog det mig.
Någonting stämde inte och nu försökte hon hitta ett sätt att berätta det på.
Hon berättade att hon har en skyldighet att informera om något ser galet ut och det här var ett hjärta hon tyvärr inte kunde släppa igenom.
Jag blev alldeles kall och Kalle greppade min hand och man kunde känna hur vi båda höll andan.
Så många tankar hann fara runt i huvudet på bara några millisekunder.
Hon berättade för oss att hon inte ville ge oss något utlåtande men att hon ville att vi skulle komma tillbaka två timmar senare för att låta en läkare ta en titt på hjärtat.
Tystnaden i rummet var fortfarande obehaglig och i lugnt tempo började vi klä på oss. Totalt i chock.
Vi kom inte mer än till hissarna för ens de brast för oss båda två.
Det som skulle bli en glädjande rutinkontroll med nyfikenheten stort på vilket kön vårt barn hade, hade på en handvändning blivit ett mardrömsliknande scenario som vi inte förstod någon av oss.
Dom två timmarna hemma gick sakta och tankarna som for i huvudet var självkritiska och frågsamma.
Vad hade vi gjort för fel? Var det ens något vi gjort? Hur illa är det? Kommer vi förlora vårat barn?
Tankarna for, och tårarna haglade. Peppande ord från familjerna lugnade tankarna något, så det va inte helt hopplösa vi för en andra gång gick in i ultraljudsrummet.
Doktorn förklarade snabbt för oss att av det hon redan fått se, såg det inte bra ut.
Hjärtat hamnade på bottenvåningen.
Nästkommande halvtimme gick åt att se vårt barns hjärta slå på en monitor i alla dess olika färger och vinklar och det kändes plågsamt långdraget.
Tillslut fick vi beskedet. Vår son, som vi precis hade fått veta att det var, hade ett jätte allvarligt hjärtfel.
Så pass allvarligt att för att överleva skulle det krävas flertalet operationer för att få hjärtat att fungera.
Informationen va kristallklar, endå va allt som i en dimma.
Doktorn gick iväg och ringde efter en barnläkare. Barnmorskan sprang med gråtpapper till oss och klappade oss på ryggen. Känslan av att drömma, av overklighet var obehaglig.
Jag ville bli väckt.
Tillslut kom ännu en läkare in till oss. Han var barnläkare och det var så tydligt nu på alla tre i rummet att på sättet dom pratade med och och bemötte oss att det var något väldigt allvarligt vi hade att göra med.
Han började förklara vad just det här hjärtfelet skulle innebära när barnet väl var född och hur efterlivet skulle se ut.
Hjärtsjukdomen hette HLHS och innebar att den vänstra hjärtkammaren inte fungerade på det lilla hjärtat.
För att barnet skulle överleva skulle det krävas tre operationer som skulle göra hjärtat till en enhet och göra det livsdugligt.
Första operationen skulle ske direkt när barnet var fött och mortaliteten på den operationen var väldigt hög.
Nästa operation skulle ske efter något år och under den tiden skulle barnet vara tvunget att sondmatas och syrsättas. Efter andra operationen skulle endast syresättning vara behövligt.
Livet efter operationerna skulle vara ovisst. Ett liv som ett vanligt barn med lek och stoj fanns inte. Istället skulle det ersätta med oro, medicinering och utanförskap. Hur länge man kunde leva med denna operation var i nuläget oklart eftersom operationen först kom för 20 år sen så idag finns det inte många över 20 som kan berätta, men det kunde finnas en risk för att hjärtat inte skulle orkas drivas av endast en kammare och behövas bytas ut innan ålder 30.
Jag hade hört allt jag behövde höra.
Tre människor satt och stirrade på oss med stora ledsna ögon som om dom kunde ta tillbaka det dom just sagt.
Men i mig hade informationen redan gått in.
Jag skulle aldrig få hålla min son i mina armar.
Alla önskar sitt barn ett friskt liv. Men jag skulle med glädje ge upp resten av mitt för att ta hand om mitt barn.
Men jag kan inte ge mitt barn ett liv av smärta.
Halvvägs genom min graviditet är barnet i min mage fortfarande bara ett foster för många.
Men han är mitt barn, min son, min.
Hans hjärta slår fortfarande där inne. Han sparkar fortfarande mig till vakna nätter.
Tills den dagen då vi som föräldrar måste ta beslutet att avbryta hans liv. Skona honom från lidande.
Ett beslut inga föräldrar skulle behöva ta.
Ett hjärta som går sönder i kärlek.
Vi har redan blivit inbokade på fostervattensprov, kuratorsamtal och en resa till Lunds sjukhus.
Inget som kommer ändra något eller ge mer hopp.
Framför oss väntar dom två mest plågsamma veckorna i våra liv.
Och jag vill bara vakna upp.
Helst hade jag velat sova lite med.
Jag går omkring i ett tomrum och livet är obehagligt stilla. Allt runtomkring har på ett lustigt sätt stannat upp och varje minut känns som ett år.
Vi gråter ihop, vi gråter omlott. Vi turas om att vara starka, och vi bär varann.
Men vi hade inte stått upp utan varann. Den starka kärlek vi hade innan har visat prov på övernaturlig styrka och jag kunde inte tänka mig en annan livspartner än det knä jag nu får gråta i.
Våra familjer har varit här och gråtit med oss och hållit om oss. Deras ord, kärlek och stöttning betyder mer än dom kanske förstår. Att vi får förståelsen och störtningen gör beslut och känslor lättare att leva med.
Mina vänner och visat att dom finns där, med ord och värme. Ord som sakta plåstrar om det nu söndertrasade hjärtat. Att bara veta att ni finns och tänker på oss.
Så många underbara människor glädjes med oss när vi väntade vårt efterlängtade barn, vår pirat, vår nu lille prins. Det var glädje som var oväntad och helt magiskt fantastisk att någon kunde glädjas så för våran skull.
Vi kommer inte ge upp tankarna om en familj, om ett barn.
Men först väntar ett avslut och en sorgprocess.
Jag har använt skrivandet här på bloggen och för hand i 15 år när livet blir för tungt och tankarna blir för många. Det har hjälpt mig.
Så det är inte konstigt att sidorna här stått tomma i 20 veckor när livet bubblade av glädje och känslorna var enkla och hanterbara.
Nu väljer jag ett liv utan sociala medier. Mycket eftersom jag har ungefär 10 personer som väntar barn samtidigt som oss och hälften av dom i samma månad.
Deras glädje är fortfarande viktig, precis som min sorg är viktig för mig. Så det är för oss alla jag väljer att inte längre ta del av nyhetsflöden eller dela med mig offentligt av mitt.
Min blogg är ett aktivt val man måste ta, inte något man matas med. Men jag har efter mycket tankar endå valt att hålla den öppen för dom som har frågor som jag inte orkar svara på och endå vill ta del av det vi går igenom (beroende på hur mkt jag behöver få ur mig här)
Bara nu när jag skriver detta rullar mail om mammakläder in på min mobil.
Livet har tagit en handvändning och det som var utstakat och planerat ligger nu i gråzon och funderingar. Vi har mycket arbete framför oss, men tillsammans, dag för dag kommer vi klara det.
Livet är inte rättvist när två människor som älskar varann över allt annat, som är friska och sköter sina kroppar ska behöva uppleva något sånt här.
Men det är livet.
Som min älskade vän skrev: We just have to wait a bit longer


 Vi älskar dig!




Inga kommentarer: